Помогите СПАСТИ ребенка!!!
Друзья! Обращаемся ко всем людям, которые смогут понять наше родительское горе!
Мой муж, будучи молодым парнем, из обычной рабочей семьи, участвовал в ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС. Он считал своим долгом, помочь нуждающимся людям, пострадавшим в следствии этой аварии. В то время он совсем не думал о последствиях и о том, как это может сказаться на его здоровье и здоровье его детей.
Спустя два года после Чернобыля у нас родился сыночек Темочка. Сколько было радости и планов на будущее. Ничего не предвещало беды. Но в возрасте одного года у сынули случился первый эпилептический приступ.
С этого дня наша жизнь превратилась в кошмар и в постоянные мытарства, а так же в поиски того, как помочь маленькому человечку. Приступы были частые, мы каждый раз боялись, любой приступ мог оборвать крошечную жизнь. Объездив и пройдя все, что только можно было, улучшений не добились, у сынули появились агрессия, страхи, галлюцинации, провалы в памяти, он стал забывать все то, чему раньше научился. Из обычной школы ему пришлось уйти в специнтернат. Жизнь превратилась в сплошную черную полосу. Жизнь превратилась в сплошную черную полосу.
Мы очень хотели второго ребенка, но боялись. Генетики уверяли, что мы с мужем абсолютно здоровы, нет никаких генетических патологий и спокойно можем планировать второго ребенка. Cделав все рекомендованные генетические обследования (генетика не выявилась) мы решились на этот шаг.
В 2001 году Боженька послал нам дочечку Машеньку. Какая же радость наполнила наш дом. Мы были безмерно счастливы. Ребенок родился абсолютно здоровым, уверяли врачи. Все восхищались ее необычным, рыжим цветом волос. С роддома выписывали Машеньку с прозвищем ”златовласка”. Маша с рождения была беспокойным ребенком, часто плакала, капризничала без причин. Но, не смотря на это, она развивалась в соответствии с возрастом.
Но радость и счастье в нашем доме было не долгим. Имея проблему с сыном, я более насторожено относилась к Маше. В пол года ( когда она села) я начала замечать заваливания назад. Мы сразу же обратились к врачам. Но врачи успокоили и посоветовали не паниковать. В 2 года, после перенесенной ветрянки, у Машеньки появились серьезные проблемы со здоровьем. Постепенно начала нарушаться координация движения и спустя две недели она совсем перестала ходить, сидеть, держать голову.
Мы сразу забили тревогу, боясь ничего не упустить. Просто не верилось в то, что в семью пришло горе во второй раз.
И не было ни одного дня, что бы мы не искали новых путей в борьбе с болезнью.
Машеньку обследовали во многих ведущих клиниках Украины и России. Везде ставят разные диагнозы. Она прошла через многие мучения: пункция, плазмофорез, многочисленные капельницы и уколы, постоянный прием таблеток. Ей делали 7 раз МРТ. На МРТ нет никаких изменений.
11 лет обследований и возможно неправильных назначений препаратов. Много разных диагнозов. До сегодняшнего дня у Машеньки нет точного диагноза. Генетика нигде не подтвердилась. Улучшает ее состояние только гормональный препарат Дексаметазон, да и то на короткое время(2-3 месяца).
Нет сил, болит душа и разрывается сердце от безысходности.
Невыносимо смотреть, как страдает наша кровинушка. Она постоянно падает.. Мне страшно представить ее будущее.. Наши доктора уже не знают, что с нами делать.
Но появилась надежда, мы обратились в Немецкую клинику, Германские врачи готовы помочь.
Клиника Шон выставила счет 20 311 евро, но для нашей семьи это неподъемная сумма,самим нам ее не собрать и за 10 лет.
Мои дети мучительно проживают каждый день и мы с мужем просыпаемся, проживаем день и засыпаем с мыслью, что можно помочь хотя бы дочери, но не имеем финансовой возможности.
Прошу Вас, пожалуйста, помогите моей Машеньке получить надежду жить без боли, расти обычным ребенком.Телефоны мамы:+38 0672667902 и +38 0509218004
Здравствуйте наши дорогие участники!
Спасибо что Вы с нами.
Почти десять месяцев прошло со времени нашей поездки в Германию,в клинику Шон,куда мы с Машенькой ездили обследоваться, с надеждой установить диагноз. До сих пор готовы не все результаты проведенных там анализов, а те что готовы картину заболевания, к сожалению, особенно не прояснили. Машенька по прежнему живет с приступами, она по прежнему падает, ее заваливает. На ЭЭГ регистрируются постоянные приступы. Они и не дают ей нормально жить и развиваться. Из-за частых приемов гормонов присоединилась еще одна проблема. У Маши занижена функция щитовидной железы. Уезжая, мы надеялись на чудо, что препарат который рекомендовали в клинике (Вимпат) поможет Машеньке. Но чуда не произошло. В Шон клиник нам назначили примерную схему лечения, но для ее уточнения и более подробного подбора лечения, нам предложили приехать позже,для подбора препаратов необходимо более длительное пребывание в клинике. Так как присланный счет с клиники Шон на подбор препаратов очень большой, и найти такие деньги просто не представляется возможным, мы обратились и в другие клиники Германии. Некоторые из них нам не ответили. Другие клиники прислали счета. Мы остановились на клинике Шомберг, это государственная клиника, и счет на подбор препаратов не так велик как у других клиник, а предлагаемый план лечения такой же. И есть положительные отзывы родителей, детки которых проходили лечение в этой клинике.
Время работает против нас, и мы решили открыть сбор и обратиться к Вам с мольбой о помощи!
Без Вашей помощи нам не справится.
Пожалуйста, не оставьте нас, помогите, важна любая помощь будь -то: рассылка, перепост, совет, поддержка, копеечка в Машину копилку.
Мы с Машей благодарим каждого из Вас, за внимание, помощь и заботу!!!
Сумма к сбору:16 950 евро
ИЗ НИХ:СЧЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ 13 170 евро
РЕКОМЕНДУЮТ ИМЕТЬ С СОБОЙ 2 000 евро
ПЕРЕВОДЧИК 4 недели 560 евро
ЗАТРАТЫ НА ДОРОГУ 1 100 евро
ВИЗА НА ДВОИХ 120 евро
Дорогие друзья!
Спешим поделиться с Вами радостной вестью!
С Вашей помощью, так же с неоценимой помощью БФ Джаз и классика, а так же благодаря усилиям волонтеров сообщества Шанс собрана необходимая сумма для обследования Машеньки в Германской клинике,собрана сумма на дополнительные расходы!
Сейчас нам остается ждать и верить в то, что наконец то нашей доченьке установят точный диагноз и будет назначено правильное лечение. Мы благодарны Вам за помощь в сборе средств и за моральную поддержку.
Наша семья безмерно благодарна волонтерам сообщества Шанс, за тот тяжелый труд, который они проделали ради спасения Машеньки. Мы благодарим БФ Джаз и классика, за то что не оставили нас в беде.
Мы очень признательны всем Вам! Вы, наши спасители!!! Низкий Вам всем поклон!!! И да хранит Вас Господь!!!
Сбор закрыт.
ОСНОВНОЙ СБОР ЗАКРЫТ. ПРОДОЛЖАЕТСЯ СБОР НА ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАССХОДЫ!!!- 710 ЕВРО!
Дорогие друзья! С помощью БФ «Джаз и классика», с помощью и неоценимой поддержкой волонтеров сообщества «Шанс», а так же с Вашей помощью необходимая сумма по счету Германской клиники Шон на обследование Машеньки собрана!!!
Но кроме счета еще нужно оплатить дорогу, услуги посольства, иметь с собой некоторую сумму на лекарства.
Авиабилеты:8955 гривен
Трансфер до клиники и назад в Германии:2200 гривен Поезд в Киев(2 раза, на собеседование и за визой): 520гривен
Поезд с Машей на самолет и обратно: 520гривен
Такси в Киеве в аэропорт и обратно: 300 гривен
Страховка:100гривен (на двоих)
Квартира в Германии( на 1 сутки) :50 евро
Шенгенская виза:70 евро С собой на лекарство: 500 евро
Итого: 1790 евро
Собрано: 1080 евро
Осталось собрать: 710 евро
Эта сумму до назначенной даты нам не собрать, имея двух детей-инвалидов и только одного работающего члена семьи
Спасибо всем Вам за безграничную помощь нашей доченьке и моральную поддержку нашей семьи.
Мы, каждому из Вас очень благодарны и признательны за то, что Вы не оставили нас наедине с нашем горем, за то, что Вы дали возможность осуществиться нашей мечте.
Мы просим Вас, пожалуйста, не оставляйте нас на данном этапе, ведь без Вашей помощи нам не справиться.
Храни Вас господь!
Дорогие друзья!
Вот и свершилось еще одно рождественское чудо!
Благодаря Благотворительному фонду Джаз и Классик сбор по счету клиники закрыт!
Мы благодарим фонд ДЖАЗ И Классика, благодарим сообщество волонтеров" Шанс", благодарим всех добрых, неравнодушных к чужому горю людей за помощь в сборе средств для нашей Машеньки.Мы преклоняемся пред Вами на колени.Храни Вас Господь.
Нам осталось собрать совсем крохи на дополнительные расходы,пожалуйста не оставляйте нас на этом этапе.